?

EAMDA je Europska asocijacija udruga za neuromuskularne poremećaje koja je osnovana 1974. u Velikoj Britaniji kao neprofitna krovna organizacija nacionalnih saveza osoba s mišičinom distrofijom. Trenutačno sjedište je u Ljubljani, a čine ju sedam članova Izvršnog odbora iz Hrvatske, Češke, Srbije, Poljske, Bugarske i Slovenije.

?

Obrazovni radijski program za osobe s mišičnom distrofijom bit će emmitiran uživo svake posljednje srijede u mjesecu na Radiju 92 FM u 10 sati po lokalnom vremenu.

O PROGRAMU:

Obrazovni radijski program za NMD zajednicu 2021. je poseban radijski program koji se provodi za osobe s NMD-om, članove obitelji, njegovatelje i laičku javnost. Glavna svrha programa je povezati ljude s NMD-om, identificirati moguće nove slučajeve i razgovarati o životnim pričama s pojedincima s dijagnozom NMD -a na području EU. Jednom mjesečno, svaku posljednju srijedu u mjesecu, u 10 sati po lokalnom vremenu, priprema se emisija uživo, svaki put od strane druge zemlje domaćina. Znači, svaka će emisija biti snimljena i producirana na lokalnom jeziku zemlje. Emisija će se snimati i u video formatu putem ZOOM platforme, a snimke će naknadno biti titlovane na engleski radi šireg pristupa javnosti putem You tube kanala EAMDE. Emisije su orijentirane na razgovore u trajanju od ukupno 60 minuta, a prva zemlja domaćin bila je Rumunjska ? 28. srpnja 2021. S ponosom možemo najaviti da će naredna emisija biti emitirana 25. kolovoza, a zemlja domaćin će biti Hrvatska.

EAMDA prioritetne? tema / projektne? aktivnosti:

Teme će se provoditi u formi intervjua, promotivnih videozapisa ili na drugi način prezentacije koji se mogu digitalno podijeliti i pohraniti za kasniju upotrebu.

Prioritetne teme su:

1. Pristup naprednim terapijama (tj. genskim terapijama) u različitim europskim zemljama ? promatranje zdravstvene zaštite i pristup medicinskim tretmanima za osobe s NMD -om u različitim europskim zemljama.
2. Osobna asistencija i neovisan život ? prezentacija modela iz različitih zemalja EU, kako se OA zasniva na zakonu, primjeri dobre prakse, teška invalidnost je lakša uz dobaru osobnu asistenciju.
3. Tehnike/vježbe fizioterapije i mogućnosti rehabilitacije ? fizioterapeuti će objasniti osnove laičkoj javnosti, pokazujući rehabilitacijske ustanove kao mogućnosti u EU-u za osobe s NMD-om.
4. COVID-19 ? promicanje cijepljenja i iskustva ? kako je pandemija s COVID -om 19 utjecala na osobe s NMD-om.
5. Potpomognuta ventilacija, tehnike disanja ? predstavljene napredne tehnike, razgovor s korisnicima, prednosti?.
6. Specijalizirani centri za odrasle osobe s NMD -om i posebnom skrbi tijekom hospitalizacije ? kako bi se upoznali s trenutnom situacijom u različitim državama EU -a, otkrili kritične točke i podijelili stvarne priče, pripremili koncept novog modela i vidjeli kako bi moderni centar trebao izgledati.
7. Medicinski i drugi tehnički uređaji ? prezentacija učestalih i rjeđih uređaja, prezentacija u praksi na/s korisnicima
8. Prevencija posljedica sekundarnih bolesti i drugih zdravstvenih stanja ? prema nedavnom istraživanju postoji visok postotak žena sa SMA oboljelih od raka dojke ili jajnika. Ovo je samo primjer, možemo se usredotočiti i na druge uvjete.
9. NMD i zapošljavanje ? jednak pristup tržištu rada, istraživanje među različitim dobnim skupinama o zapošljavanju i pozitivnoj praksi u ovom području (različite sektore možemo predstaviti kao dobre primjere)
10. NMD i obrazovanje ? jednak pristup obrazovanju i pristupačno školsko i sveučilišno okruženje za osobe sa SMA i NMD, primjeri slučajeva u različitim zemljama.

11. Društvene aktivnosti za osobe s NMD ? druženje i pozitivni primjeri dobrih društvenih aktivnosti za osobe sa SMA (Spinalna Mišičina Atrofija).

12. Obiteljsko planiranje/majčinstvo za osobe s NMD ? fokus na planiranje obitelji i prevladavanje stigme u društvu, predstavljanje obitelji, njihove djece,?

13.Seksualno zdravlje i NMD ? u ovo želimo uključiti i druge organizacije (Grupa mladih EPF -a), usredotočiti se na stigmu i prevenciju.

14. Intervjui s uzorima u NMD zajednici ? ljudi s NMD-om koji predstavljaju pozitivne primjere dobrog života (to može biti medijska platforma, podcast itd.).

15. Zabavne životne priče (putovanja ?)

16. Prekogranična suradnja ? prezentacija udruga NMD u regiji EU-a i njihovih vitalnih programa za osobe s NMD-om

17. Dobri prehrambeni trening i problemi s hranjenjem

18. Stoma i hranjenje putem sonde

19 Sportske aktivnosti za osobe s NMD

20. Stigmatizacija i jednakost

21. Provedba UN -ovih ljudskih prava i ljudi s NMD -om

22. Tehnike i vježbe plivanja za osobe s NMD

23. Retoričke tehnike za učinkovitu komunikaciju

24. Prezentacija stvarnih poslova i ljudi s uspješnim pričama o NMD-i.