Pomozite dvogodišnjoj Lavi da hoda: Nedostaje još 325 tisuća eura, nema još puno vremena

Malena Lava Petrušić je dvogodišnja djevojčica koja boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 2. Dijagnosticirana joj je početkom prošle godine i tada je krenula velika životna borba Lave i njezine obitelji.

Zato su pokrenuli humanitarnu akciju pod nazivom ”Za ratnicu Lavu kojom pokušavaju prikupiti ogroman iznos od 2.4 milijuna eura koliko je Lavi potrebno da dobije spasonosni lijek to jest ode u SAD u Los Angeles i bude dozirana tim lijekom 3. svibnja ove godine.

{youtube}EVmUFakfzrQ{/youtube}

Lavina mama Petra Petrušić rekla je kako su Lavinu dijagnozu otkrili kada je imala godinu i pol.

”Naše prve sumnje su se javile oko njezinog prvog rođendana međutim izgubili smo dosta vremena na slušanje priča kako je s njom sve u redu i kako je ona samo mrvicu sporija i kako će doseći i to samostalno stajanje i prohodavanje. S godinu i pol je krenula dijagnostika i mi smo vrlo brzo kroz nekih desetak dana dobili potvrdu da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji tipa 2, Lavina mama Petra ispričala nam je kako je sve počelo.

”Mi smo na početku reagirali dosta blesavo, kao da nam je netko rekao da je ona samo mrvicu jače prehlađena dok nismo shvatili što je spinalna mišićna atrofija i tu je nastupila tuga. Nakon toga su krenule ljutnja i frustracija prema svoj djeci koja su dobila priliku koju ona nije dobila zatim prema sustavu koji ju je zakinuo za isti taj lijek, a vrlo brzo nakon toga je krenula borba, kaže mama Petra i dodaje kako su shvatili da zapravo nemaju puno vremena.

Lava ne može stajati niti hodati kao druga djeca u njezinoj dobi.

”Dosad nam je pomoglo jako puno ljudi. Od običnih ljudi, malih poduzetnika, velikih poduzetnika, sportaša, influencera. Jako puno ljudi i mi smo im na tome neizmjerno zahvalni. Ponovno je jedna djevojčica stavila Hrvatsku pod jedan krov i svi su oni stali iza nje, rekla je Petra.

Petra je pojasnila o kakvom se lijeku koji je potreban Lavi radi.

”To je prva genska terapija u povijesti medicine. Uistinu revolucionaran lijek, ali i dalje s enormno visokom cijenom. Lava nema pravo na lijek iako se on nalazi na osnovnoj HZZO listi. Konkretan razlog zašto ne znamo niti mi. U ovom trenutku nedostaje nam još 325 tisuća eura. Skupili smo dva milijuna eura u rekordno kratkom vremenu. Prije mjesec dana činilo se nemoguće i nerealno, ali evo danas možemo reći da nam nedostaje malo više od 300 tisuća eura, s osmijehom na licu potvrdila je Petra.

Novac mora biti na računu UCLA bolnice do 12. travnja kako bi se lijek mogao naručiti.